A família de Júlia Pontes Teixeira Domingues, de quatro anos, celebra neste sábado, 20 de dezembro, uma conquista que parecia impossível: a campanha “Salve a Julinha” alcançou a meta de R$ 20 milhões para custear o tratamento da menina, diagnosticada com Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma doença neurológica ultra-rara e degenerativa.Uma doença com menos de 30 casos no mundoA CLN7 é uma condição que afeta principalmente o sistema nervoso, com sintomas detectados entre os dois e sete anos de idade.
Geralmente, as crianças apresentam perda de visão e problemas de movimento que podem parecer “falta de jeito”. Com o tempo, surgem espasmos musculares, dificuldade de coordenação, convulsões recorrentes e comprometimento da fala, levando à diminuição do funcionamento mental e das habilidades motoras.
A corrida contra o tempo
A família da pequena Julinha, de São Domingos do Prata, iniciou uma verdadeira maratona em busca de tratamento. Após pesquisas, encontraram uma esperança desenvolvida pela Elpida Therapeutics, instituição sem fins lucrativos localizada na Califórnia, Estados Unidos, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas. O medicamento havia apresentado resultados promissores em quatro crianças em 2021.
No entanto, o caminho não foi fácil. A família realizou videoconferências com a instituição para entender o processo de cadastro, mas foi informada que o recrutamento de novas crianças estava pausado devido à falta de verba. O custo? Apenas a produção do medicamento exigia 3 milhões de dólares, equivalente a cerca de R$ 18 milhões na cotação da época.
Mobilização que tocou o Brasil
Determinada a não aceitar o diagnóstico como sentença final, a família lançou a campanha “Salve a Julinha” e estabeleceu metas ambiciosas. A primeira meta de R$ 18 milhões, destinada à produção do medicamento, foi concluída. A segunda meta de R$ 2 milhões, para despesas hospitalares e início do tratamento, avançou rapidamente, faltando apenas R$ 290 mil para conclusão quando a campanha entrou na reta final.
Rifas, eventos, bazares, barraquinhas, pedágios, mobilizações esportivas e culturais se multiplicaram por todo o país. Cada gesto de amor e solidariedade aproximou a família do que parecia impossível.
“Imaginar que em 27 de dezembro de 2024 recebemos uma sentença: a sua filha tem uma doença rara, regressiva, sem cura, vai falecer ainda antes da adolescência e não há nada que a medicina possa fazer por ela… Imaginar que hoje, 19 de dezembro, estamos perto de bater a meta milionária e alcançar o milagre, a cura”, escreveu a família em uma das postagens emocionantes da campanha.
“Conseguimossss!!!”
Na noite deste sábado, a família anunciou: “Com o coração transbordando de gratidão, celebramos uma conquista que parecia impossível: a campanha da Julinha alcançou a meta dos R$ 20 milhões de reais.”
A publicação continua: “Agora é tempo de pausa, de cuidar, de fortalecer a Julinha para a próxima etapa! As ações ativas de arrecadação se encerram, mas a esperança que vocês construíram segue viva! Nada disso termina aqui, esse amor já virou legado!”
A campanha pública se aproxima do fim, mas a família deixa claro: “O amor, a luta e o compromisso com a vida dela seguem para sempre.”
Mas, de pé e feridos, eles concluem: “E se existe algo que nos sustenta agora, é a gratidão. Gratidão a Deus. Gratidão à Julinha, que nos ensinou a continuar. Gratidão a cada pessoa que caminhou com a gente até aqui.”Com a meta alcançada, a família precisará se mudar para o Texas para realizar o tratamento experimental. O próximo passo é cuidar e fortalecer Julinha para a jornada que ainda está por vir.A campanha “Salve a Julinha” mobilizou milhares de pessoas em todo o Brasil e demonstrou o poder da solidariedade diante de desafios aparentemente impossíveis.
